Grifols lanza en España AlfaCare, el primer programa de soporte a pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT)


15.11.2018

  • AlfaCare es un programa integral de acompañamiento personalizado que ofrece formación, apoyo emocional y soporte a los pacientes para promover nuevos hábitos que contribuyan a un manejo efectivo de su enfermedad
  • Este programa pionero ha sido desarrollado en colaboración con la asociación Alfa-1 España y apoyado por un equipo clínico multidisciplinar
  • El DAAT es una enfermedad genética minoritaria, con síntomas comunes a otras patologías respiratorias. Se estima que puede afectar a unos 3,4 millones de personas en el mundo y 14.500 en España
  • El DAAT predispone a desarrollar enfisema pulmonar en adultos y distintas hepatopatías en niños y adultos en función de la alteración genética del paciente y la presencia de factores externos 

Barcelona, 15 de noviembre, 2018.- Grifols, compañía global que contribuye a mejorar la salud y el bienestar de las personas impulsando tratamientos terapéuticos con proteínas plasmáticas, tecnología de diagnóstico clínico y especialidades farmacéuticas de uso hospitalario lanza en España AlfaCare, el primer programa integral de formación, motivación y soporte a pacientes con DAAT.

El DAAT es una enfermedad genética minoritaria, infradiagnosticada y con una sintomatología común a otras patologías respiratorias que, dependiendo de factores externos en función de la alteración genética que presente el paciente, confiere predisposición a desarrollar enfisema pulmonar en adultos y distintas hepatopatías en niños y adultos. 

AlfaCare se plantea como un programa de acompañamiento educativo y personalizado a pacientes, coadyuvante a la atención y al tratamiento clínico habitual que ofrecen los servicios sanitarios. En este sentido, apoya y da respuesta a necesidades que el sistema sanitario actual no puede cubrir, ofreciendo distintos cuidados y recursos que ayudan a los pacientes a manejar esta enfermedad de forma efectiva.

Concretamente, el programa ofrece apoyo emocional personalizado y atención psicológica por parte de profesionales especializados en DAAT; facilita al paciente información detallada y comprensible para ayudarle a convivir con su enfermedad; y promueve la motivación mediante la activación social y física para que afronten los retos que plantea el DAAT y adopten nuevos hábitos de vida saludables y la adhesión a los tratamientos.

AlfaCare también incluye talleres y charlas sobre cuidados respiratorios y otros temas de interés que fomentan el intercambio de experiencias entre pacientes.

El programa ha sido desarrollado en colaboración con la asociación de pacientes Alfa-1 España y cuenta con el apoyo de un equipo interdisciplinar de profesionales que incluye psicólogos y pacientes mentores. Además, cuenta con el asesoramiento de un comité de expertos formado por neumólogos de diferentes hospitales de España

El programa AlfaCare se enmarca en el compromiso de Grifols con la mejora de la calidad de vida de los pacientes

Grifols ha puesto en marcha esta iniciativa en el marco de su compromiso con los pacientes y su lanzamiento coincide con el mes dedicado a la concienciación sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y con el 30 aniversario del lanzamiento de Prolastina®.

Grifols ha desarrollado programas similares en otros países como Estados Unidos, Alemania y Canadá.

Además, este compromiso complementa la actividad investigadora de Grifols en este campo, centrada en el desarrollo de nuevos test para el diagnóstico temprano de la enfermedad y en nuevas formulaciones de terapias de reemplazo para el tratamiento del DAAT.

El DAAT, una enfermedad genética infradiagnosticada

El DAAT es una enfermedad rara y hereditaria definida por la deficiencia o ausencia del nivel de esta proteína en el plasma. Es la causa principal de enfisema pulmonar severo y de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica Genética (EPOC) en adultos, así como la causa más común de enfermedad hepática en niños.

Además, esta enfermedad tiene una prevalencia mayor que otras enfermedades minoritarias de pulmón como son la fibrosis quística o la hipertensión arterial pulmonar, y las manifestaciones clínicas varían en función del tipo de mutación genética, así como de factores externos.
El DAAT afecta a 3,4 millones de personas aproximadamente en todo el mundo, aunque la mayoría de ellas desconocen que padecen la enfermedad1. En España, se estima que pueden existir alrededor de 14.500 personas2.

Para más información sobre déficit de alfa-1-antitripsina (DAAT) puede visitar la página www.alpha1.org


1ATS Conferences. Topics in Alpha-1-Antitrypsin Deficiency. Thematic Poster Sesion / Sunday, May 20, 2018.
2Blanco et al. Alpha-1 antitrypsin Pi*Z gene frequency and Pi*ZZ genotype numbers worldwide: an update. International Journal of COPD 2017:12 561–569.