El acompañamiento emocional, esencial para convivir con una inmunodeficiencia primaria

Barcelona, 27 de abril de 2026 – Convivir con una inmunodeficiencia primaria supone un reto que va más allá del diagnóstico y el tratamiento médico. El impacto emocional de estas enfermedades afecta tanto a los pacientes como a su entorno más cercano, haciendo imprescindible contar con recursos de apoyo adecuados. Con el objetivo de proporcionar un acompañamiento psicológico profesional a estas personas, Barcelona PID Foundation (BCN PID Foundation) y el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, con la colaboración de Grifols, iniciaron hace cinco años el programa ‘Ya soy mayor. Tengo una IDP y no estoy solo’.  

A lo largo de estos años la iniciativa, de carácter multicéntrico, se ha extendido a otros hospitales colaboradores, en los que se ha replicado el modelo asistencial. Se trata del Hospital de Bellvitge, el Hospital Germans Trias i Pujol y el Hospital del Mar en Barcelona y del Hospital la Fe en Valencia.

Con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, que se celebra del 22 al 29 de abril, la BCN PID Foundation ha hecho balance del funcionamiento del programa. Durante este periodo se ha ofrecido atención psicosocial a más de 360 personas, el 70% de los cuales son familiares de pacientes, lo que evidencia el impacto emocional y psicológico de estas enfermedades en el entorno más cercano.

Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son una serie de enfermedades genéticas en las que existe una alteración cuantitativa o funcional de distintos mecanismos implicados en la respuesta inmunitaria, lo que predispone al paciente a infecciones frecuentes y reiteradas o trastornos autoinmunes o inflamatorios que, en algunos casos, pueden poner en peligro su vida.

El proyecto, que se impulsó tras el éxito de una iniciativa similar dirigida a niños y adolescentes, tiene como objetivo ofrecer un acompañamiento integral, emocional y social no sólo a los pacientes que transitan hacia la etapa adulta, sino también a sus familiares y cuidadores.

Carlota Villar, vicepresidenta de la BCN PID Foundation y familiar de un paciente con una IDP, ha asegurado que “desde un punto de vista psicológico, convivir con una IDP puede comportar estrés, ansiedad e incertidumbre ante la evolución de la enfermedad”.

Este programa de atención psicosocial se desarrolla en formato online, un modelo que facilita el acceso equitativo al apoyo psicológico y permite superar barreras como la distancia, las limitaciones de movilidad o la frecuencia de ingresos hospitalarios. Según Sonia Rodríguez, psicóloga del programa, “durante las sesiones, las preocupaciones más frecuentes que expresan pacientes y familias suelen estar relacionadas con la incertidumbre ante el futuro, el miedo a desarrollar infecciones limitantes o complicaciones graves y la dificultad para mantener una vida cotidiana normalizada ante las exigencias de los controles médicos, los tratamientos y la sintomatología. Estos factores pueden traducirse en afectaciones emocionales como ansiedad o aislamiento”.

A lo largo de estos años, pacientes y familiares de distintos puntos de España se han beneficiado de esta iniciativa, que también se dirige a aquellas personas que temporalmente residen en otros países.

Un balance muy positivo

Villar ha señalado que “el balance del programa es muy positivo, con un elevado grado de satisfacción entre los participantes, que destacan la utilidad del apoyo psicológico y una mejora en su calidad de vida”. Además, los profesionales sanitarios implicados en esta iniciativa apuntan que el trabajo coordinado con el equipo psicológico permite disponer de un mejor conocimiento de la situación emocional de los pacientes y sus familias, lo que facilita una comunicación más adecuada tanto en el contenido como en el momento de transmitir la información clínica.

Santi Gónzalez, vicepresidente de International Corporate Affairs de Grifols, asegura que “forma parte de nuestro ADN dar soporte a iniciativas que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas y esta, sin duda, es una oportunidad para abordar el manejo de las IDP de manera holística, velando por el bienestar físico y también emocional de los pacientes y de su entorno, más allá de la patología.”

Ante estos resultados, los impulsores del proyecto prevén seguir ampliando la cobertura del programa para llegar a más pacientes y familias, así como reforzar los recursos destinados a la atención psicológica. Cuatro centros españoles de referencia adicionales han mostrado interés en incorporarse al programa.