Leben mit primären Immundefekten: die entscheidende Rolle emotionaler Unterstützung

Barcelona, 27. April 2026 – Das Leben mit einer primären Immunschwäche birgt Herausforderungen, die über die Diagnose und die medizinische Behandlung hinausgehen. Die emotionalen Auswirkungen dieser Erkrankungen betreffen sowohl die Patientinnen und Patienten als auch deren engste Unterstützungsnetzwerke, weshalb der Zugang zu geeigneten Unterstützungsangeboten unerlässlich ist. Mit dem Ziel, professionelle psychologische Unterstützung zu bieten, haben die Barcelona PID Foundation (BCN PID Foundation) und das Vall d’Hebron Krankenhaus in Barcelona in Zusammenarbeit mit Grifols das Programm „Ich bin jetzt erwachsen. Ich habe PID und bin nicht allein“ vor fünf Jahren ins Leben gerufen.

Im Laufe der Jahre wurde diese Initiative mit mehreren Zentren auf weitere Partnerkrankenhäuser ausgeweitet, wo das Versorgungsmodell erfolgreich repliziert wurde. Dazu gehören das Bellvitge Hospital, das Germans Trias i Pujol Hospital und das Hospital del Mar in Barcelona sowie das La Fe Hospital in Valencia.

Anlässlich der Weltwoche der primären Immundefekte, die vom 22. bis 29. April stattfand, hat die BCN PID Foundation eine Bilanz über die Leistung des Programms gezogen. Während dieses Zeitraums wurde mehr als 360 Personen psychosoziale Unterstützung angeboten, 70 % davon waren Familienangehörige der Patientinnen und Patienten. Dies unterstreicht die emotionale und psychische Belastung, die diese Erkrankungen für enge Unterstützungsnetzwerke mit sich bringen.

Primäre Immundefekte (PID) sind eine Gruppe genetischer Störungen, die durch quantitative oder funktionelle Veränderungen von Komponenten des Immunsystems gekennzeichnet sind und die Patientinnen und Patienten für häufige und wiederkehrende Infektionen sowie Autoimmun- oder Entzündungskrankheiten prädisponieren, die in einigen Fällen lebensbedrohlich sein können.

Das Projekt, das nach dem Erfolg einer ähnlichen Initiative für Kinder und Jugendliche ins Leben gerufen wurde, hat zum Ziel, nicht nur Patientinnen und Patienten beim Übergang ins Erwachsenenalter, sondern auch deren Familien und Betreuern umfassende emotionale und soziale Unterstützung zu bieten.

Carlota Villar, Vizepräsidentin der BCN PID Foundation und Angehörige von Patientinnen und Patienten mit PID, erklärte: „Aus psychologischer Sicht kann das Leben mit einer PID Stress, Angstzustände und Unsicherheit über den Krankheitsverlauf mit sich bringen.“

Dieses psychosoziale Betreuungsprogramm wird online angeboten. Dieses Modell ermöglicht einen gleichberechtigten Zugang zu psychologischer Unterstützung und hilft, Hindernisse wie Entfernung, eingeschränkte Mobilität oder häufige Krankenhausaufenthalte zu überwinden. Sonia Rodríguez, der Psychologin des Programms, erläutert: „Die häufigsten Sorgen, die Patientinnen und Patienten und ihre Familien während der Sitzungen äußern, beziehen sich auf die Unsicherheit über die Zukunft, die Angst vor der Entwicklung schwächender Infektionen oder schwerwiegender Komplikationen sowie die Schwierigkeit, angesichts der Anforderungen der medizinischen Überwachung, der Behandlungen und der Symptome ein normales Alltagsleben aufrechtzuerhalten. Diese Faktoren können zu emotionalen Problemen wie Angstzuständen oder Isolation führen.“

Im Laufe der Jahre haben Patientinnen und Patienten und Familien aus ganz Spanien von dieser Initiative profitiert, die auch Personen mit einem vorübergehenden Aufenthalt im Ausland zur Verfügung steht.

Ein sehr positives Ergebnis

Villar merkte an, dass „die Ergebnisse des Programms sehr positiv seien, mit einer hohen Zufriedenheit unter den Teilnehmern, die den Wert der psychologischen Unterstützung und die Verbesserung ihrer Lebensqualität hervorheben.“ Darüber hinaus betonen die an der Initiative beteiligten Gesundheitsfachkräfte, dass die koordinierte Zusammenarbeit mit dem Psychologenteam ein besseres Verständnis der emotionalen Situation der Patientinnen und Patienten und ihrer Familien ermöglicht und somit eine effektivere Kommunikation sowohl hinsichtlich des Inhalts als auch des Zeitpunkts der Übermittlung klinischer Informationen erlaubt.

Santi González, Vizepräsident für internationale Unternehmensangelegenheiten bei Grifols, erklärte: „Die Unterstützung von Initiativen, die zur Verbesserung der Lebensqualität der Menschen beitragen, ist Teil unserer DNA. Dieses Programm bietet zweifellos die Möglichkeit, die Behandlung von primären Immundefekten ganzheitlich anzugehen und nicht nur das körperliche Wohlbefinden der Patientinnen und Patienten, sondern auch ihr emotionales Wohlbefinden und das ihrer Unterstützungsnetzwerke über die Krankheit selbst hinaus zu gewährleisten.“

Angesichts dieser Ergebnisse planen die Initiatoren des Programms, dessen Reichweite weiter auszubauen, um mehr Patientinnen und Patienten und Familien zu erreichen und die Ressourcen für die psychologische Betreuung zu stärken. Vier weitere führende spanische Zentren haben Interesse an einer Teilnahme am Programm bekundet.